Les patients israéliens sont devenus parmi les premiers au monde à commencer à recevoir un nouveau médicament contre la SLA destiné à ralentir la progression de la maladie dégénérative. Tofersen, qui est injecté dans la colonne vertébrale comme une péridurale, donne un nouvel espoir à deux patients du Tel Aviv Sourasky Medical Center.
L’un d’eux, Narkis Moshe de Nahariya, a perdu un frère à cause de la SLA, et a ensuite été diagnostiqué avec la maladie il y a six mois. Elle a dit qu’elle avait moins peur de son sort maintenant qu’elle avait commencé à prendre de la drogue. « Quand on m’a diagnostiqué la maladie, j’avais très peur parce que je ne voulais pas que ce qui est arrivé à mon frère m’arrive », a déclaré Moshe, 58 ans. « Mais il semble qu’aujourd’hui nous entrons dans une nouvelle ère de recherche et traitement. « Je suis très excité par le nouveau traitement et j’espère qu’il me donnera une bonne qualité de vie et de nombreuses années avec ma famille. » Tofersen, développé par Biogen, basé au Massachusetts, ne convient pas à tous les patients SLA, car la maladie a différentes causes sous-jacentes ; il est plutôt conçu pour aider les patients dont la maladie est causée par un gène SOD1 défectueux.
Le médicament a reçu le feu vert pour un programme «d’usage compassionnel» de l’Agence américaine du médicament (FDA) qui l’autorise pour des patients spécifiques avant l’approbation réglementaire complète. Israël a tendance à suivre les États-Unis en matière de réglementation des médicaments et autorise donc l’utilisation du médicament à Sourasky.
Le professeur Vivian Dror, le médecin de Sourasky qui administre le traitement, a déclaré qu’avec seulement quelques dizaines de patients dans le monde recevant le médicament jusqu’à présent, elle est ravie qu’Israël devienne l’un des premiers à l’adopter.
« C’est un traitement potentiellement révolutionnaire », a-t-elle déclaré au Times of Israel. « Les patients qui le reçoivent sont toujours communicatifs, capables de déglutir et avec une certaine utilisation de leurs membres, et on espère que le médicament ralentira leur détérioration et leur permettra de conserver ces capacités plus longtemps. « Ce qu’il fait est significatif par rapport aux traitements limités qui existent aujourd’hui pour cette maladie. »
Gabriel Attal
RADIO J.
