Les données de santé au coeur de la stratégie.
Précision importante : chaque Etat membre de l’Union européenne est souverain en matière de santé. Les systèmes de financement et d’organisation sont très différents. La France compte sur le numérique pour « lier les pays en matière de partage de données« . Dans le cadre des programmes « Connecting Europe Facilities » (CEF) de l’UE, la Commission européenne met en œuvre une infrastructure et des services visant au partage des données de santé du citoyen européen dans le cadre de son parcours de soin. Il s’agit de pouvoir assurer le continuum de soin dans les meilleures conditions en Europe pour les résidents européens, explique le gouvernement français.

Le programme « MaSanté@UE » se traduit donc concrètement par l’utilisation d’une infrastructure et de services de traduction des données du parcours de soin. Ils permettent aux citoyens européens de bénéficier de soins de santé dans le pays dans lequel ils se rendent de la même manière que dans leur pays de résidence, par l’intermédiaire d’un nouveau canal de communication numérique.

Des services numériques transfrontaliers
Ce programme déploie des services numériques électroniques, tels que la synthèse médicale et la ePrescription. A terme, l’ensemble des documents du parcours de soin devraient être accessibles par les professionnels de santé européens. Les spécifications techniques de ces autres documents du parcours de soin sont en cours d’élaboration dans le cadre de l’action conjointe x-eHealth (CR imagerie médicale et image, CR Biologie médicale, lettre de sortie et CR hospitalisation, documents cliniques originaux). Les nouveaux services électroniques de santé transfrontaliers seront mis en place progressivement dans 25 pays de l’UE jusqu’à la fin de l’année 2025, et la France fait partie des huit premiers pays à avoir rejoint l’action conjointe dès 2021.

Les échanges et les partages transfrontaliers s’appuient sur la mise en place dans chaque Etat « d’un point unique de contact national en e-santé« , baptisé le « National Contact Point for eHealth«  (NCPeH). En France, il s’agit de l’Agence du numérique en santé. Le rôle du NCPeH consiste également à traduire dans la langue du pays destinataire la synthèse médicale et à la mettre sous la forme de données structurées.

Accélérer la mise en place de l’Espace Européen des Données de Santé
La France souhaite également accélérer la mise en oeuvre du programme stratégique « EU4Health«  de l’UE adopté en juillet 2021. Il vise à financer les axes stratégiques de cette ambition, dont la mise en œuvre de l’Espace Européen de Données de Santé (EEDS). Cet doit contribuer à améliorer les échanges et l’accès à différents types de données sur la santé (dossiers médicaux électroniques, données génomiques, données issues de registres de patients…) pour soutenir la fourniture de soins de santé (utilisation primaire des données), mais aussi pour soutenir la recherche sur la santé et l’élaboration de politiques en la matière (utilisation secondaire des données).

L’éthique du numérique est au coeur de la stratégie française. Elle se caractérise à travers quatre thématiques : un numérique en santé fondé sur des valeurs humanistes, un numérique en santé qui donne aux citoyens le contrôle des accès à leurs données, notamment pour veiller à l’application réelle du Règlement général sur la protection des données (RGPD), un numérique en santé inclusif et un numérique prenant en compte les problématiques environnementales.

L’objectif est de décliner ces quatre thématiques en principes éthiques simples et compréhensibles par les citoyens. Ce travail est réalisé au sein du réseau eHealth Network. Il rassemble les experts du numérique en santé représentant les Etats membres au niveau européen.

Adopter une terminologie commune
L’Europe doit également accélérer massivement les usages de partage des données de santé au niveau européen grâce à la mise en place d’un cadre de référentiels partagés sur les aspects techniques comme sur les aspects cliniques. La Commission européenne planche actuellement sur l’adoption de la terminologie SNOMED CT, pour « Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Term« . L’objectif est de permettre le partage des données de santé en faisant en sorte que tous les pays européens disposent d’une licence SNOMED CT. Des propositions seront soumises à la validation des pays lors de la réunion du réseau eHealth network les 1er et 2 juin 2022 à Paris.

22 événements européens consacrés au numérique en santé sont prévus au premier semestre 2022. Deux évènements institutionnels sont directement organisés par – ou en collaboration avec – la Délégation ministérielle au numérique en santé du ministère des Solidarités et de la Santé, pour définir les grands principes régissant l’éthique du numérique en santé et les processus qui régiront leur mise en œuvre concrète. La première, sur le thème « citoyenneté, éthique et données de santé », s’est tenue le 2 février dernier. La seconde se déroulera le 1er et 2 juin 2022 et sera réservé aux membres du réseau eHealth.