Liel est née avec une structure auriculaire déformée, a souffert toute sa vie à la fois de l’apparence de son oreille et d’une déficience auditive marquée, jusqu’à ce qu’elle subisse une opération unique en Israël, récemment, qui a corrigé complètement ces deux handicaps.
« Je regarde ma fille et je n’y arrive toujours pas à le croire. Elle a une oreille parfaite, exactement de la taille de son autre oreille. C’est vraiment de la science-fiction », dit joyeusement Jenny Rostinov, la mère de Liel.
Elle est née après une grossesse difficile et une naissance tardive qui s’est terminée par une césarienne.
Son poids à la naissance était normal, « mais, je me souviens du choc, à mon réveil après 12 heures d’anesthésie ». «J’ai ouvert les yeux et j’ai vu mon mari assis par terre ,à côté de moi et pleurer. Au début, je ne comprenais pas je pensais que j’étais encore sous les effets de l’anesthésie , que je rêvais, que ce n’était pas la réalité. J’ai été prise de panique, je lui ai demandé: ‘Et le bébé? Elle est vivante?’ «Les larmes aux yeux, d’une voix tremblante, il m’a dit qu’elle était vivante mais qu’elle n’avait pas l’oreille droite. Je n’ai pas compris ce qu’il me disait. Après tout, j’ai subi une échographie et d’autres tests, alors comment n’ont-ils pas pu voir une telle chose ? »
« morceau de peau suspendu »
Quand Jenny a récupéré un peu, le bébé lui été amené. «J’ai regardé Liel et j’ai vu qu’au lieu d’une oreille droite, elle a un morceau de peau qui pendait. Une telle vue est toujours difficile à digérer pour une maman, j’étais secouée, de mauvaises pensées m’ont inondé: pourquoi ne pas l’avoir vu lors des examens ? Pourquoi ne pas me donner le droit de lui donner naissance ou pas avec cet handicap ?
Selon elle, aucun médecin n’a pris la peine de leur parler, afin de leur expliquer ce qui a provoqué cet handicap et quelles sont les conséquences, mis à part le côté esthétique.
N’ayant aucune information par les médecins nous avons fait une recherche sur internet « et nous avons été choqués de constater qu’il s’agissait d’un handicap combiné, interne et externe, dans l’oreille du bébé. » Liel est née avec une malformation « microtie », qui se caractérise par une structure déformée ou manquante de l’oreille externe, et dans certains cas également l’absence ou la distorsion des autres composants de l’oreillette et du conduit auditif.
Malgré le problème, Liel s’est développée correctement tout en étant surveillée pour s’assurer que le développement du visage reste symétrique. « Dieu merci, la symétrie n’a pas été lésée non plus parce qu’à ce moment-là j’avais du mal à accepter son handicap », admet la mère, « dans les premières années, je le dissimulait sous un serre-tête dans les cheveux ou des rubans.
Après quelques années, lorsque le choc initial est passé, la mère a cessé d’avoir honte et a même renforcé le caractère de sa fille. «Dans de nombreuses conversations, en fonction de son âge bien sûr, je lui ai fait intérioriser le sentiment qu’elle était une enfant normale et aimée, qu’elle devait accepter ce problème, vivre avec et l’ignorer», explique-t-elle.
Les discussions de motivation ont fait leur travail, dit-elle. Liel a grandi pour être une fille confiante et forte, qui ne cache pas son handicap derrière des coiffures , des bandeaux et les nœuds pour les cheveux.
Elle a également plus ou moins réussi à surmonter la déficience auditive. Quand elle avait six ans, elle a reçu une aide auditive externe, qui était attachée à un ruban ou un serre-tête .
«Durant toutes ces années, la pédiatre nous a dit que vers l’âge de 10 à 11 ans, les enfants sont déjà opérés dans son état, mais l’opération est assez complexe car des côtes devaient être prélevées pour en retirer le cartilage pour restaurer la structure externe de l’oreille», explique la mère. « Prendre des côtes de sa poitrine? Et qui sait à quel point cela ne risque pas de modifier sa posture? »
Alors qu’elle était inquiète et indécise, elle prend connaissance d’une opération unique pratiquée au Schneider Center for Pediatrics et qui ne nécessite pas de prélever une côte
«Nous y sommes allés immédiatement, sans même y réfléchir à deux fois», dit-elle, «et en juin, après 12 heures d’attente angoissante à la porte de la salle d’opération, j’ai eu une fille à l’oreille parfaite, et avec une audition qui allait en améliorant « .
Du plastique à la place d’os
La chirurgie innovante de Liel combine deux procédures: la structure externe, et la reconstruction de l’oreillette à l’aide d’un implant auditive ancré dans l’os.
« L’approche chirurgicale courante pour reconstruire une oreille manquante consiste à retirer trois côtes de la poitrine, que le médecin va sculpter en oreille durant l’opération pour ensuite la greffer », décrit le Dr Assaf Olshinka, chirurgien plasticien chez Schneider, spécialisé dans la réparation de crânes malformés .
« Cette approche s’est avérée efficace au fil des ans, mais parce qu’elle est agressive et nécessite une coupe de côtes, la médecine est constamment à la recherche d’alternatives plus douces. »
« Dans la nouvelle approche, j’utilise un matériau en plastique , qui est toléré sans complication par le corps. »
L’implant, appelé ‘Madpur’, permet la création d’une oreillette (voir photo) sans endommager d’autres parties du corps. Au cours de cette opération longue et complexe, je la façonne d’une manière à une ressemblance à une oreille normale. »
Dans le cadre de cett procédure, le chirurgien prend le tissu au-dessus du muscle de la tempe, y enveloppe l’implant et le connecte aux vaisseaux sanguins.
«Ainsi, le tissu irrigué par le sang se développe au fil du temps sur l’implant, jusqu’à ce qu’il en fasse partie», explique le Dr Olshinka.
Lorsque la phase de la conception de l’oreille externe est terminée et que la partie esthétique est réparée, le Dr David Olnowski, spécialiste ORL pédiatrique et directeur du service de médecine de l’oreille pédiatrique chez Schneider, intervient.
Je fixe un aimant sous-cutané à l’oreille reconstruite et en quelques mois, l’aimant pénètre dans le corps et en fait partie.
Ensuite, nous connectons une aide auditive externe qui est magnétisée à l’aimant sous-cutané que j’ai implanté, et nous avons donc créé une dérivation pour tout le système endommagé, que comprend une oreille moyenne. «Liel aura besoin d’une aide auditive permanente, mais avec le temps, son audition sera presque normale, et c’est la bonne nouvelle dans cette chirurgie unique», explique-t-il.
