MESSAGE DE BRIGITTE BENAYOUN. « J’ai le plaisir de vous annoncer la création d’une nouvelle association intitulée “Usher Syndrome Research & Treatment Association”, dont j’ai l’honneur d’assurer la présidence.
Cette initiative est née d’une expérience personnelle, puisque le syndrome d’Usher a touché ma propre famille. Cette expérience m’a permis de comprendre l’urgence d’agir au nom des milliers de personnes confrontées à la réalité complexe de la maladie.
Le syndrome d’Usher est une maladie génétique rare qui affecte simultanément l’audition et la vision. Il entraîne une surdité et des troubles visuels liés à une dégénérescence de la rétine (rétinite pigmentaire), pouvant évoluer vers la cécité.
Notre mission et notre vision : L’association a été créée dans le but d’impulser un changement significatif dans trois principaux domaines d’action :
-Sensibilisation : accroître la sensibilisation du public et des professionnels à une maladie encore trop méconnue,
-Soutien à la recherche : mobiliser les ressources pour des recherches novatrices en Israël et dans le monde afin de développer des solutions et des traitements efficaces,
-Soutien et assistance : fournir un soutien et une assistance aux familles confrontées aux défis quotidiens du syndrome.
Pour atteindre ces objectifs et redonner espoir à de nombreuses familles, nous avons besoin de votre soutien. Nous vous invitons à vous joindre à cette aventure essentielle et à devenir un partenaire actif dans le développement de la recherche et des traitements.
Vous pouvez soutenir notre mission de plusieurs façons : un don ponctuel ou régulier. Chaque don donne droit à un reçu fiscal (סעיף 46), vous permettant de bénéficier d’un crédit d’impôt sur le revenu de l’année en cours.
Vous trouverez toutes les informations nécessaires, et un lien sécurisé pour faire un don, sur notre site Internet : https://usher-il.org.
Comme le rappelle le Midrash : « Celui qui donne reçoit plus qu’il ne donne. »
Nous vous remercions par avance pour votre attention et votre précieux soutien à cette cause essentielle.
Brigitte Benhayoun
Présidente
Usher Syndrome Research & Treatment Association
